STEPの縦軸（疾患領域ごと）となる「STEP Boneサイト」を公開しました。 下記からご覧いただけます。 <a href="https://www.step-rd.info/bone" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://www.step-rd.info/bone</a> 今後、コンテンツの拡充、横軸である<a href="https://www.step-rd.info/learning" target="_blank" rel="noopener noreferrer">STEP Learning</a>との連携を進めてまいります。

STEP Boneサイトを公開しました

NPO法人ASridが実施している「新型コロナウイルス感染症(COVID-19)の経験に関する振返り調査」のご協力のお願いです。 COVID-19は、2023年5月に感染症法上の取扱いがインフルエンザと同じ5類に移行し、 今ではパンデミックの混乱はいったん収束したと思われます。 ただ、この期間の経験を通して難病の患者さんやご家族が受けた影響も大きいと考えられますが、 この影響や当時のニーズを明らかにすることで、今後新たな感染症が発生したときの対策の示唆を得ることができます。 ぜひたくさんのご意見をいただけますと幸いです。 匿名化をしたのちにASridが集計し、2024年11月30日（土）に開催される 難病・慢性疾患全国フォーラムでの発表、 およびRare Disease Day 2025（世界希少・難治性疾患の日）での全国パネルとして公開いたします。 また、本アンケートの結果は今後の難病の患者さんやご家族への感染症対策の検討にあたっての患者サイドの基礎的な資料となります。 【ご協力いただきたいこと】 回答フォーム：<a style="color:#1155cc" href="https://forms.gle/Hsen3UP4fgAB75pWA" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://forms.gle/Hsen3UP4fgAB75pWA</a> から回答をお願いいたします。 ※今回は郵送による調査は実施しておりませんのでご了承いただければと思います。 【回答していただきたいかた】 ●回答対象者は、難病（希少疾患・難治性疾患・長期慢性疾患）の20歳以上の患者当事者個人もしくは家族となります。 　指定難病・小児慢性特定疾病に認定されているかは問いません。 【ご回答いただく内容】 ●新型コロナウイルス感染症の影響について、難病に関する医療面での経験、仕事や学校・教育、家庭などの日常生活に関する経験および感染症流行下でのニーズや望ましい対策について、振り返って回答をしていただきます。 ●回答はおよそ30分ほどを見込んでいます。 ●振返りの参考として、アンケート画面では感染者数の推移や、緊急事態宣言の発出時期、その他の主なイベント（Go Toトラベルや東京オリンピックなど）についてまとめた資料を提示しています。 【回答締め切り】 ●2024年10月31日（木）を予定しています。 【調査の詳細】 ●調査の詳細につきましては下記のリンク（boxというオンラインフォルダに移動します）の説明文書からご確認いただけます。 　<a style="color:#1155cc" href="https://asrid.box.com/s/dcrlfe5bov31mcd59jmt5gwaxodnha0c" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://asrid.box.com/s/dcrlfe5bov31mcd59jmt5gwaxodnha0c</a> 　回答フォーム内にも、こちらのフォルダにアクセスできるリンクを記載しております。 ●この調査はNPO 法人 ASrid 利益相反マネジメント委員会および倫理審査委員会の承認を得て実施いたします。 不明な点やご質問がございましたら、 NPO法人ASrid（<a style="color:#1155cc;background-color:#ffffff" href="mailto:research@asrid.org">research@asrid.org</a>、担当：江本・西村）までお気軽にお寄せください。

【調査協力依頼：10月31日締め切り】新型コロナウイルス感染症振返り調査について

今年も、STEPコミュニティ活動の一環として、第3回となる「XLH&nbsp;Cafe 市民公開講座＋茶話会 ～X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症～」を10月27日（日）に開催します。 今年はオンライン（Zoom）に加えて、全国3会場（大阪・東京・福岡）でのご参加もいただけます。 本講座では、X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）の患者さんやご家族を主な対象として、小児と成人のXLHに詳しい医師から疾患の情報をお伝えします。 その後、事前登録時または当日いただいた質問に答える対話コーナーや会場ごとのミニレクチャーも設けていますので、気になることを直接医師に聞いていただけます。 さらに、現地会場のみですが、今年も医師と参加者による茶話会を実施いたしますので気軽な情報交換の場としてご活用いただけます。 ぜひ奮ってご参加ください。 日程： 2024年10月27日（日） 10:00～11:40　市民公開講座 11:40～13:00（予定） 茶話会（現地会場限定） 会場： 下記の3会場と、オンラインにて開催します。 （大阪会場）天満ガーデン ガーデンラウンジ (&nbsp;<a style="color:#1155cc" href="https://tenma-garden.com/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://tenma-garden.com/</a>&nbsp;) &nbsp;　⼤阪府⼤阪市北区天神橋3丁⽬-4-14 天満ガーデン2階 &nbsp;　<a style="color:#1155cc" href="https://goo.gl/maps/j6wA9MWpJ2f3xCPj9" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://goo.gl/maps/j6wA9MWpJ2f3xCPj9</a> &nbsp;　＊会場は2階となり、階段の利⽤が必須となります。 &nbsp;　＊お⼿伝いが必要な場合には、フォームに記載してください。スタッフが対応いたします。 （東京会場）MY Shokudo Hall＆Kitchen（&nbsp;<a style="color:#1155cc" href="https://mhk-tokyotorch.jp/rental/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://mhk-tokyotorch.jp/rental/</a>&nbsp;） &nbsp;　東京都千代田区大手町2-6-4　TOKYO TORCH常盤橋タワー3F &nbsp;　<a style="color:#1155cc" href="https://g.co/kgs/rEGQjAN" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://g.co/kgs/rEGQjAN</a> （福岡会場）大名カンファレンス（&nbsp;<a style="color:#1155cc" href="https://daimyo-conference.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://daimyo-conference.jp/</a>&nbsp;） &nbsp;　福岡県福岡市中央区大名2丁目6-50　福岡大名ガーデンシティ・タワー3・4階 &nbsp;　<a style="color:#1155cc" href="https://maps.app.goo.gl/8zwZ96zzcyCZndjX8" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://maps.app.goo.gl/8zwZ96zzcyCZndjX8</a> プログラム： 【①市民公開講座（10:00～11:40）について】 医師からの疾患の解説、動画上映、そして皆さんのさまざまな疑問にお答えします。 申し込みFormにいただいた事前質問や当日お受けする質問に医師がお答えします。 ＜XLHを知ろう＞　＊全会場共通の内容です 10:05～10:15　海外のXLH患者さんの語り（動画上映） 10:15～10:35　低リン血症性くる病（大阪病院　小児科　柏木博子先生のご講演） 10:35～10:55　低リン血症性骨軟化症（大阪公立大学　今西康雄先生のご講演） 10:55～11:10　質問コーナー ＜患者さんのギモンに寄り添う時間＞　 11:10～11:40 ＊会場により内容が異なります ・東京会場　ショートレクチャー＋対話会（東京都立小総合医療センター 長谷川行洋先生のご講演、対話会） ・福岡会場　ショートレクチャー＋対話会（福岡大学 髙士祐一先生のご講演、対話会） ・大阪会場&amp;オンライン参加者　対話会（大薗恵一先生、柏木博子先生、今西康雄先生による対話会） 【②茶話会（11:40～13:00（予定））について】 気軽な情報交換の場として、茶話会を設けます。 軽食を囲みながら、先生方やご参加された皆さま同士の繋がりの場としてご活用ください。 各会場にてそれぞれ実施いたします。オンラインでの参加はできませんので、茶話会にご出席希望の方は、是非各会場にお越しください。 参加費：無料 参加申込： 現地参加の場合も、オンライン参加の場合も、事前申し込みが必要です。 下記のフォームからお申し込みください。 <a style="color:#1155cc" href="https://forms.gle/RM7jiBPXRyq3ZmyJ6" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://forms.gle/RM7jiBPXRyq3ZmyJ6</a> 会場での軽食手配の都合で、現地会場にてご参加のかたは、 10月18日（金）を目安にフォームからお申し込みください。 主催・お問い合わせ： 本イベントは、STEPコミュニティ（NPO法人ASrid内）と、協和キリン株式会社の共催となります。 ＊茶話会のみ、STEPコミュニティ（NPO法人ASrid内）の主催となります。 お問い合わせは、STEPコミュニティ事務局までメールにてお願いいたします。 メール：　<a style="color:#1155cc" href="mailto:contact@asrid.org">contact@asrid.org</a>&nbsp;（担当： 西村・江本） <img src="https://images.microcms-assets.io/assets/9f72b905058041e7b25e6eddf22e0518/4ccd766505914ca2bbc3da478872d373/XLH_Cafe_Poster.jpg?w=2834&amp;h=4001" alt="">

【イベント情報：24年10月27日（日）】XLH Cafe 市民公開講座＋茶話会

CRCと臨床試験のあり方を考える会議にて、高校生主導の市民公開講座の支援をおこないました。 シンポジウム1「高校生企画　市民公開講座」 生徒・学生との社会共創を「希少・難治性疾患」の観点から考える ～しあわせへの想像・創造・相造（思いを巡らせ　新たに考え　共につくる）～ 座長：大沼さくら（山形県立酒田西高等学校　RDD in 酒田西高実行委員会） 概要 本市民公開講座は、高校生が自ら企画し、大人がサポートする形で展開される市民公開講座です。ここでは、製薬や治験に関わるCRC（Clinical Research Coordinator　治験コーディネーター）の全国会議で、生徒・学生を含めた社会が一体になって「安心でしあわせなくらし」に向かうにはどうしたらいいのかを、いろいろな社会課題と向き合っているパネリストとともに考えます。会社でいわゆる難病になったらどうなるか考えることを入口にして、フロアを含めた参加者全員で「社会共創」を考えます。 私達（酒田西高校生）は、希少・難治性疾患（Rare Disease：RD）に関わり続けているうちに、多様な社会課題を自分ゴトとして捉えることの重要性に気付きました。しかし気付くだけではなく、自分の価値観とは異なるいろいろなことに「思いを巡らせ（想像）」、解決法が分からないことについてどうしたらいいか「新たに考え（創造）」、ひとりでなく大人も子どもも関係なく考えたことを実現するため「共につくる（相造）」ことが必要だと強く感じています。医療は患者と医療者だけのものではなく、患者を取り巻くすべての人のもの。すべての社会課題をすべての人が「自分ゴト」として捉え行動することこそが「社会共創」なのではないでしょうか。 RDになっても安心できる社会とは何なのか、私たちと共に思いを巡らせてみませんか？そして、来場者全員で「しあわせへの想像・創造・相造」をしましょう。 RDD in 酒田西高実行委員会活動紹介、本イベントの目的と背景の説明 演者：齋藤悠奈（山形県立酒田西高等学校　RDD in 酒田西高実行委員会） 企業内RD環境を考える活動 演者：土門知生（山形県立酒田西高等学校　RDD in 酒田西高実行委員会） RDD明星とその活動を通して生まれたつながり 演者：古賀諒一（RDD大阪明星実行委員会） 公益の視点から考える企業内RDについて 演者：相馬壮（東北公益文科大学大学院） 希少・難治性疾患に関するマンダラワークショップ 演者：藤井信二（山形県立酒田西高等学校　RDD in 酒田西高実行委員会） 企業内がん経験者コミュニティーの活動と意義について（仮） 演者：村本高史（サッポロビール株式会社人事総務部） わたしたちと臨床試験・医療 演者：佐々木由紀（北海道大学病院　臨床研究開発センター） オーガナイザー：小村悠（国立がん研究センター東病院） 第24回 CRCと臨床試験のあり方を考える会議 2024 in Sapporo <a href="https://ctpf.or.jp/crc2024/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://ctpf.or.jp/crc2024/</a>

CRCと臨床試験のあり方を考える会議にて、高校生主導の市民公開講座の支援をおこないました

CRCと臨床試験のあり方を考える会議にて、治験情報に関するポスター発表をおこないました。 演題・著者： 患者/家族/医療者/研究者とともに　 〜「臨床試験にみんながアクセスしやすい社会を創る会」の設立経緯と現状&nbsp; 西村由希子（特定非営利活動法人ASrid） 天野慎介（一般社団法人全国がん患者団体連合会） 齊藤光江（順天堂大学医学部附属順天堂医院） 桜井なおみ（一般社団法人全国がん患者団体連合会） 辻邦夫（一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会） 中村健一（国立研究開発法人国立がん研究センター） 眞島喜幸（一般社団法人全国がん患者団体連合会） 若尾文彦（国立研究開発法人国立がん研究センター） 第24回 CRCと臨床試験のあり方を考える会議 2024 in Sapporo <a href="https://ctpf.or.jp/crc2024/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://ctpf.or.jp/crc2024/</a>

CRCと臨床試験のあり方を考える会議にて、治験情報に関するポスター発表をおこないました

新規コンテンツ「STEPダイアログ Vol.3」を追加しました。 STEPダイアログは、希少・難治性疾患領域の識者２名を招き、自由な対話（ダイアログ）をおこなっていただくことで、当該領域のアンメットニーズを知ること、もしくはこの領域での注目トピックを理解することを目的としています。 3回目となる今回は、2回目に登場いただいた中山優季氏（公益財団法人東京都医学総合研究所　社会健康医学研究センター　ユニットリーダー）と山田隆司氏（CMT友の会代表、作業療法士）の対話となっています。 下記のページからご覧いただけます。 <a href="https://www.step-rd.info/learning/dialogue" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://www.step-rd.info/learning/dialogue</a>

新規コンテンツ（STEPダイアログ）を追加しました

Learning各項目に新規コンテンツとなる情報を追加しました。

新規コンテンツを追加しました

STEPダイアログでは、普段会う機会が少なく異なる専門領域に属する識者2名による対談を展開します。 第二弾は、森和彦氏（日本製薬工業協会　専務理事）と中山優季氏（公益財団法人東京都医学総合研究所　社会健康医学研究センター　ユニットリーダー）の対話です。 下記からご覧いただけます。 <a href="https://www.youtube.com/watch?v=sZMvgZaIEV8" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://www.youtube.com/watch?v=sZMvgZaIEV8</a>

難病対策見直しの評価についてのアンケート調査 ご協力のお願い 2022年12月に「児童福祉法」「難病の患者に対する医療等に関する法律（以下、難病法）」が改正されました。 これらの法改正により、小児慢性特定疾病対策および難病対策がさらに充実すると期待されている一方で、今後解決していくべき課題も引き続き残っていると考えられます。 そこで、小児および成人の難病（希少疾患・難治性疾患および長期慢性疾患）の患者当事者やご家族は、今回の2つの法改正をどのように評価しているのかを明らかにするアンケート調査を実施します。 この調査は、データを解析後、全体の結果を11月に実施される「難病・慢性疾患全国フォーラム2023」にて発表します。 また、翌年2月に実施される「Rare Disease Day 2024」にて全国の公認開催会場にてパネル展示をする予定となっています。&nbsp; 本調査の結果は、今後の小児・成人の難病対策の見直しを検討していく上で患者サイドの意見としての基礎的資料となります。 ぜひ回答へのご協力を賜れますと幸いです。 今回の調査にご参加いただけるのは、難病の患者当事者・ご家族のかたとなります。 なお、現行制度上の小児慢性特定疾病または指定難病に含まれているかどうかは問いませんので、 これらに該当しない難病の患者当事者・ご家族のかたも是非調査にご協力ください。 調査は、成人の難病対策・小児の難病対策で回答フォームがわかれております。 下記のフォームから、ご関心のあるほうにご回答をお願い致します。両方ご回答いただくことも可能です。<ul><li>小児の難病対策：<a style="color:#1155cc" href="https://forms.gle/t71GvqqrgFnwvdx89" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://forms.gle/t71GvqqrgFnwvdx89</a></li><li>成人の難病対策：<a style="color:#1155cc" href="https://forms.gle/6x39iBQp2KLtzHsC7" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://forms.gle/6x39iBQp2KLtzHsC7</a></li></ul> 調査にご協力頂ける場合、締切日：23年10月31日（火）までに回答いただけますよう、よろしくお願い申し上げます。 この調査はNPO&nbsp;法人&nbsp;ASrid&nbsp;利益相反マネジメント委員会および倫理審査委員会の承認を得て実施いたします。 ーーーーーーーーーー なお、調査に関するお問い合わせは、下記までお願い致します。 調査実施機関：<a style="color:#1155cc" href="https://asrid.org/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">NPO法人ASrid</a> research@asrid.org（担当　江本・西村） <img src="https://images.microcms-assets.io/assets/9f72b905058041e7b25e6eddf22e0518/121747b62e734fbcb2e4ce790764f5fe/%E9%9B%A3%E7%97%85%E5%AF%BE%E7%AD%96%E3%82%A2%E3%83%B3%E3%82%B1%E3%83%BC%E3%83%88.png" alt="">

【調査協力依頼：10月31日〆切】難病対策見直しの評価についてのアンケート調査

＊以下は北京で開催される希少疾患カンファレンスの情報です。 ＊対面で開催されます。ご関心がある方は以下のリンクをご確認いただくか、STEP事務局までご連絡ください。 <a href="https://www.chard.org.cn/#/news/news1/detail/1376" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://www.chard.org.cn/#/news/news1/detail/1376</a> The 2023 China Conference on Rare Diseases (CCRD) is jointly organized by China Alliance for Rare Diseases (CHARD) , Chinese Red Cross Foundation (CRCF)， the Office of National Collaboration Network for the Diagnosis and Treatment of Rare Diseases, Committee on Rare Diseases of Chinese Hospital Association, China Pharmaceutical Innovation and Research Development Association China ， Association of Enterprises with Foreign Investment R&amp;D-based Pharmaceutical Association Committee (RDPAC) on 20-24 October. The general theme is Together for a Shared Future. The 2023 China Conference on Rare Diseases seeks to promote the development of prevention and treatment of rare diseases by focusing on research, rare disease prevention and social security policies, precision diagnosis and treatment and drug R&amp;D innovation, interdisciplinary development and integration innovation, international cooperation, big data and artificial intelligence, and patient care, etc. It mainly includes 16 sub-forums, four MDT of case study, four training sessions, one high-level dialogue, and the International Rare Disease Conference of China (IRDCC).You can find more details from the following link: https://www.chard.org.cn/#/news/news1/detail/1376. CCRD is one of the most influential conferences in the field of rare diseases in China. The conference has been held annually since 2019. It aims to interpret the latest policies on rare diseases, promote exchanges, and explore the suitable path for rare diseases prevention and treatment in China. It plays the role as a bellwether in the field of rare diseases. It has become a national event that representatives from government, hospitals, research institutions, patient organizations, and media participate in together. Every year, there are about 2000 participants from different fields related to rare diseases, covering policy-making, diagnosis and treatment, healthcare security, drugs accessibility, international cooperation, etc. High level officials from government in the field of Health attend this conference every year as well. Note: China Alliance for Rare Diseases (CHARD) with 238 registered members and more than 600,000 users of its official mini program, aims to facilitate the development of "Healthy China" by sticking to the development concept focusing on people's health and giving full play to the medical institutions, universities, scientific research institutes, enterprises and other organizations with the goal of exploring a patient-oriented solution to prevention, treatment, and development of social security system of rare diseases with Chinese characteristics.&nbsp;

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