今年も、STEPコミュニティ活動の一環として、第4回となる「XLH&nbsp;Cafe 市民公開講座＋茶話会 ～X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症～」を10月19日（日）に開催します。 今年はオンライン（Zoom）に加えて、全国5会場（大阪・東京・名古屋・岡山・福岡）でのご参加もいただけます。 本講座では、X連鎖性低リン血症性くる病・骨軟化症（XLH）の患者さんやご家族を主な対象として、小児と成人のXLHに詳しい医師から疾患の情報をお伝えします。 その後、事前登録時または当日いただいた質問に答える対話コーナーを設けていますので、気になることを直接医師に聞いていただけます。 さらに、今年はオンラインも含めて、今年も医師と参加者による茶話会を実施いたしますので気軽な情報交換の場としてご活用いただけます。 ぜひ奮ってご参加ください。 【①市民公開講座（10:00～12:00）について】 各会場から医師の先生にご登壇いただいての疾患の解説、動画上映、そして皆さんのさまざまな疑問にお答えします。 すべての会場から、すべてのお話を聞くことができます。 ＜XLHを知ろう＞　 全会場共通　＊オンライン含め、どの会場からでもすべての講演を聞くことができます。 ●10:00～10:10　オープニングリマークス 　大薗恵一先生（ASridアドバイザリーボード/医誠会国際総合病院 ） ●10:10～10:20　XLH患者さんの語り ●10:20～10:35　テーマI みんなに知ってほしいXLH：疾患・遺伝 　演者：長谷川行洋先生（都立小児総合医療センター）東京会場より配信 ●10:35～11:15　テーマII　向き合ってほしい治療：小児・成人治療概要・合併症・トランジション　 　演者：田中弘之先生（岡山済生会総合病院）岡山会場より配信 　演者：鈴木敦詞先生（藤田医科大学）名古屋会場より配信 　演者：伊東伸朗先生（東京大学）東京会場より配信 　演者：髙士祐一先生（福岡大学）福岡会場より配信 ●11:15～11:25　テーマIII　意識してほしい歯のケア 　演者：大川玲奈先生（大阪大学）大阪会場より配信 ●11:25～11:55　質問コーナー ●11:55～12:00　クロージングリマークス　 　今西康雄先生（大阪公立大学） 【②茶話会（12:00～13:00（予定））について】＊会場ごとに実施 会場ごとに、気軽な情報交換の場として、茶話会を設けます。 軽食を囲みながら、各会場の先生方やご参加された皆さま同士の繋がりの場としてご活用ください。 オンライン参加の皆様は、福岡会場と一緒に茶話会に参加いただけます。（カメラオフでも参加可能です） 【会場について】 （東京会場） 　TOKYO TORCH 常盤橋タワー MY Shokudo Hall&amp;Kitchen 　東京都千代田区大手町 2-6-4 　TOKYO TORCH 常盤橋タワー 3F （名古屋会場） 　安保ホール 401 　愛知県名古屋市中村区名駅 3-15-9 （大阪会場） 　ブリーゼプラザ 801・802 　大阪市北区梅田 2-4-9 ブリーゼタワー 7-8F （岡山会場） 　ターミナルスクエア 12階 スクエアホール 　岡山市北区駅元町 1番4号 （福岡会場） 　キャナルシティ博多貸会議室 CA2 　福岡県福岡市博多区住吉 1丁目2-25 　キャナルシティ博多ビジネスセンタービル B1F ＊プログラムの詳細・全容については、イベント特設ページを御覧ください。 イベント特設ページ：<a style="color:#1155cc" href="https://www.kyowakirin.co.jp/patients/xlhcafe/2025/index.html" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://www.kyowakirin.co.jp/patients/xlhcafe/2025/index.html</a> 【お申込】 下記のフォームから、お申込ください。 <a href="https://forms.gle/so82kXP2WXGu7aQf7" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://forms.gle/so82kXP2WXGu7aQf7</a> ＊会場での軽食手配の都合で、現地会場にてご参加のかたは、10月10日（金）を目安に本フォームからお申し込みください。

【イベント情報：25年10月19日（日）】XLH Cafe 市民公開講座＋茶話会

第87回日本血液学会学術集会が、2025 年10月10日（金）～12日（日）に、神戸国際会議場・神戸国際展示場・神戸ポートピアホテルにて開催されます。 <a href="https://www.jshem.or.jp/87/greeting.html" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://www.jshem.or.jp/87/greeting.html</a>

【学会情報：2025 年10月10日～12日】第87回日本血液学会学術集会

STEPの縦軸（疾患領域ごと）となる「STEP Kidneyサイト」を公開しました。 STEP Kidneyでは、一次性膜性増殖性糸球体腎炎・IgA腎症・非典型溶血性尿毒症症候群の3つからスタートし、 指定難病の腎疾患を中心に徐々に掲載疾患を増やして参ります。

STEP Kidneyサイトを公開しました

第31回日本腹膜透析医学会学術集会・総会が2025年 11月 22日（土）、 11月 23日（日）に、虎の門ヒルズフォーラム（東京都港区）にて開催されます。 <a href="https://www.credoinc.jp/jspd2025/index.html" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://www.credoinc.jp/jspd2025/index.html</a>

【学会情報：2025年11月22日〜23日】第31回日本腹膜透析医学会学術集会・総会

第58回日本小児内分泌学会学術集会が、2025年10月30日（木）〜11月1日（土）の日程で、ホテル グランドニッコー東京ベイ 舞浜にて開催されます。 <a href="https://www.credoinc.jp/jspe58/index.html" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://www.credoinc.jp/jspe58/index.html</a>

【学会情報：2025年10月30日〜11月1日】第58回日本小児内分泌学会学術集会

第36回日本小児整形外科学会学術集会が、2025年11月28日（金）～29日（土）の日程で、パシフィコ横浜会議センターにて開催されます。 <a href="https://procomu.jp/jpoa2025/index.html" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://procomu.jp/jpoa2025/index.html</a>

【学会情報：2025年11月28日～29日】第36回日本小児整形外科学会学術集会

第27回日本骨粗鬆症学会が、2025年9月12日（金）～ 9月14日（日）の日程で、千葉県の幕張メッセ国際会議場にて開催されます。 <a href="https://www.congre.co.jp/jos2025/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://www.congre.co.jp/jos2025/</a>

【学会情報：2025年9月12日～ 9月14日】第27回日本骨粗鬆症学会

NPO法人ASridが実施している「難病領域における患者当事者・家族の視点からみた高額療養費制度に関するアンケート調査」のご協力のお願いです。 下記をお読みいただき、対象となるかたでご関心のあるかたは是非ご回答ください。 高額療養費制度とは、医療機関などで支払う医療費の1ヵ月の合算額が上限額を超えたときに、超えた額を支給する制度です。患者の医療費負担を軽減する目的があり、上限は毎月1日から末日までの1ヵ月ごとに計算されます。 2024年11月から、高額療養費の自己負担上限額の引き上げの議論が厚生労働省の社会保障審議会医療保険部会で進められてきましたが、患者団体の意見を聞く機会はありませんでした。日本難病・疾病団体協議会は2024年12月に<a style="color:#1155cc" href="https://nanbyo.jp/appeal/241227yobo.pdf" target="_blank" rel="noopener noreferrer">高額療養費制度における負担上限額引き上げに関する要望書</a>を提出し、その後も全国がん患者団体連合会等と共に政府に要望を続けました。その結果、政府は2025年3月7日、2025年8月に予定していた1回目の引き上げを見送る方針を示し、制度見直しをいったん凍結しました。その後、2025年5月に「<a style="color:#1155cc" href="https://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/other-hoken_474087_00004.html" target="_blank" rel="noopener noreferrer">高額療養費制度の在り方を考える専門委員会</a>」が発足し、患者団体代表者らも交えた議論が続いています。」 本調査では、難病領域における高額療養費制度に関する意識を収集することを目的として実施します。 なお、今回の調査では、現行制度上の小児慢性特定疾病または指定難病に含まれているかどうかは問いませんので、これらに該当しない難病の患者当事者・ご家族のかたも是非調査にご協力ください。また、長期慢性疾患を含めた関連疾患の方々にも回答いただけます。 難病の当事者のかたであれば、難病の治療以外で利用した高額療養費制度の経験も回答いただけます。 回答者は成人（18歳以上）のかたに限ります。18歳未満の当事者のかたの状況は、親など成人の家族が代わりにご回答ください。 本調査の結果は、今後の高額療養費制度のあり方を検討していく上で、難病領域の患者サイドの意見を集約した基礎的資料となります。ぜひ回答へのご協力を賜れますと幸いです。 この調査は、データを解析後、速報を2025年8月に実施される「日本患者会議」で、全体の結果を11月に実施される「難病・慢性疾患全国フォーラム2025」にて発表します。また、2026年2月に実施される「Rare Disease Day 2026」を通じて、全国の公認開催会場にてパネル展示を行います。 本アンケートの趣旨にご賛同いただけましたら、下記の説明文書をご一読いただき、アンケートにご協力くださいますよう、よろしくお願い申し上げます。 詳細な説明文書（PDF）は、<a style="color:#1155cc" href="https://asrid.box.com/s/c5za6mnn1450nszpw6jdbgltndiz16j6" target="_blank" rel="noopener noreferrer">こちらのフォルダ（Box）</a>から必ずご確認ください。 調査の流れや個人情報の取扱い、結果の公表の方法など重要な点をご説明しています。 リンク先（Box）は安全なオンラインフォルダで、ウイルスや不審な内容は含まれていません。ご安心のうえご確認ください。 Boxは大学や研究機関でも利用されているクラウド型のファイル共有サービスです。 調査にご協力頂ける場合、締切日：2025年8月31日（日）までに回答いただけますよう、よろしくお願い申し上げます。 なお、本調査の設問にすべてお答えいただく必要はございません。 回答したくない・回答が難しい場合にはその設問を飛ばして、次の設問に移ってください。 この調査はNPO 法人 ASrid 利益相反マネジメント委員会および倫理審査委員会の承認を得て実施いたします。 調査に関するお問い合わせは、下記までお願い致します。 調査実施機関：<a style="color:#1155cc" href="https://asrid.org/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">NPO法人ASrid</a> research@asrid.org（担当　江本・西村）

【調査協力依頼：8月31日締め切り】難病領域の高額療養費制度に関するアンケート調査

<a style="color:grey;background-color:#ffffff" href="https://zenganren.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">一般社団法人 全国がん患者団体連合会（全がん連）</a>と<a style="color:grey;background-color:#ffffff" href="https://nanbyo.jp/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会（JPA）</a>が呼びかけ団体となり、 2025年8月31日（日）に「日本患者会議（Japan Patients Open Meeting：JPoM/ジェイポム）」（以下、JPoM）を開催します。 医学や医療は大きな進歩を遂げていますが、未だ治癒や治療が困難な疾患、支援が充分に行き届いていない疾患が存在します。また、医療環境や社会保障も大きな変化に直面しようとしています。 疾患の壁を越えて繋がり、当事者と現場の声を届けることで、すべての人が生きやすい社会の実現を目指すイベントです。是非ご参加ください。 <h3 id="h1eff39957c">【開催概要】</h3>◆開催日時｜2025年8月31日（日）10:30～16:30 ◆開催方法｜ハイブリッド開催（会場＋オンライン） ◆開催場所｜ 　① 会場｜<a style="color:grey" href="https://www.tc-forum.co.jp/ap-yaesu/access/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">AP東京八重洲</a>&nbsp;10階 Xルーム（東京都中央区京橋1-10-7KPP八重洲ビル） 　② オンライン｜Zoomミーティング ◆参加費｜無料 ◆対象者｜本会議に関心のある方どなたでも ◆定員｜ 　① 会場 30名（先着） 　②オンライン 500名 ◆申込締切｜8月22日（金） 　※本イベントのアーカイブ配信はありません<h3 id="h35241faf91"> 【プログラム】</h3>10:30 開始 10:45～11:45　テーマ①いりょう＝均てん化と集約化 12:45～13:45　テーマ②くらし＝就労 13:55～15:10　テーマ③しくみ＝高額療養費と社会保障 15:25～16:00　交流会 16:30 終了 <h3 id="h903059c659">【申し込み方法】</h3>下記のPeatixから申込みください。 <a href="https://jpom2025.peatix.com/" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://jpom2025.peatix.com/</a> <img src="https://images.microcms-assets.io/assets/9f72b905058041e7b25e6eddf22e0518/c7adadb1c67946d08518a3d8fe14d43d/JPoM.png?w=2245&amp;h=3179" alt=""> <h3 id="h507852f188">【主催団体概要】</h3>JPoMは一般社団法人 全国がん患者団体連合会（全がん連）と一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）が発起団体となり、日本患者会議：Japan Patients Open Meeting（呼称：JPoM）に関連するイベントの企画及び運営等を目的として設立した任意団体です。 本イベントは、公益財団法人 正力厚生会の2025年がん患者団体助成を受けて実施します。 ＜JPoM世話人組織＞ 　一般社団法人 全国がん患者団体連合会（全がん連） 　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA） ＜JPoM事務局担当組織＞ 　特定非営利活動法人ASrid 　一般社団法人ピーペック ＜後援＞ 　国立研究開発法人日本医療研究開発機構（AMED） ＜協力＞ 　特定非営利活動法人 日本医療政策機構

【イベント情報：2025年8月31日（日）】日本患者会議＜Japan Patients Open Meeting：JPoM＞

本調査は募集を終了しました。 ーーーー NPO法人ASridが実施している「新型コロナウイルス感染症(COVID-19)の経験に関する振返り調査」のご協力のお願いです。 COVID-19は、2023年5月に感染症法上の取扱いがインフルエンザと同じ5類に移行し、 今ではパンデミックの混乱はいったん収束したと思われます。 ただ、この期間の経験を通して難病の患者さんやご家族が受けた影響も大きいと考えられますが、 この影響や当時のニーズを明らかにすることで、今後新たな感染症が発生したときの対策の示唆を得ることができます。 ぜひたくさんのご意見をいただけますと幸いです。 匿名化をしたのちにASridが集計し、2024年11月30日（土）に開催される 難病・慢性疾患全国フォーラムでの発表、 およびRare Disease Day 2025（世界希少・難治性疾患の日）での全国パネルとして公開いたします。 また、本アンケートの結果は今後の難病の患者さんやご家族への感染症対策の検討にあたっての患者サイドの基礎的な資料となります。 【ご協力いただきたいこと】 回答フォーム：<a style="color:#1155cc" href="https://forms.gle/Hsen3UP4fgAB75pWA" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://forms.gle/Hsen3UP4fgAB75pWA</a> から回答をお願いいたします。 ※今回は郵送による調査は実施しておりませんのでご了承いただければと思います。 【回答していただきたいかた】 ●回答対象者は、難病（希少疾患・難治性疾患・長期慢性疾患）の20歳以上の患者当事者個人もしくは家族となります。 　指定難病・小児慢性特定疾病に認定されているかは問いません。 【ご回答いただく内容】 ●新型コロナウイルス感染症の影響について、難病に関する医療面での経験、仕事や学校・教育、家庭などの日常生活に関する経験および感染症流行下でのニーズや望ましい対策について、振り返って回答をしていただきます。 ●回答はおよそ30分ほどを見込んでいます。 ●振返りの参考として、アンケート画面では感染者数の推移や、緊急事態宣言の発出時期、その他の主なイベント（Go Toトラベルや東京オリンピックなど）についてまとめた資料を提示しています。 【回答締め切り】 ●2024年10月31日（木）を予定しています。 【調査の詳細】 ●調査の詳細につきましては下記のリンク（boxというオンラインフォルダに移動します）の説明文書からご確認いただけます。 　<a style="color:#1155cc" href="https://asrid.box.com/s/dcrlfe5bov31mcd59jmt5gwaxodnha0c" target="_blank" rel="noopener noreferrer">https://asrid.box.com/s/dcrlfe5bov31mcd59jmt5gwaxodnha0c</a> 　回答フォーム内にも、こちらのフォルダにアクセスできるリンクを記載しております。 ●この調査はNPO 法人 ASrid 利益相反マネジメント委員会および倫理審査委員会の承認を得て実施いたします。 不明な点やご質問がございましたら、 NPO法人ASrid（<a style="color:#1155cc;background-color:#ffffff" href="mailto:research@asrid.org">research@asrid.org</a>、担当：江本・西村）までお気軽にお寄せください。

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